В Гомеле презентовали проект, который направлен на помощь тяжелобольным детям

— Активно сотрудничаем с врачом паллиативного кабинета Гомельской детской областной клинической больницы и другими центрами, специалистами, — отметила региональный специалист проекта Юлия Жукова. — Мы можем помочь, если есть вопросы у семьи, воспитывающей ребенка с тяжелыми формами инвалидности или с заболеванием, ограничивающим продолжительность жизни. Например, не знают, как улучшить жилищные условия или куда стучаться, если у ребенка нашли страшное заболевание.

Юлия Жукова рассказала, что одинокая мать из Гомеля воспитывает 11-летнего мальчика с инвалидностью. У нее был неудачный опыт общения с отделом жилищной политики. После беседы со специалистом проекта вернулась к этому вопросу, углубила знания и в течение месяца взяла субсидию, и они заселились в квартиру. Также сын со спинально мышечной атрофией пользовался обычным креслом — в семье приспосабливались, подкладывали подушки, одеяла. Специалист изучила ситуацию и связалась с паллиативным кабинетом. Через неделю врач снял индивидуальные мерки и выписал средства на качественную реабилитацию. Семьи порой ложно уверены, что знают о льготах, особенно те, кто воспитывают детей более старшего возраста. Всего за поддержкой к Юлии Жуковой обратилось около 60 семей области.

У проекта длинное название — "Выстраивание эффективных механизмов защиты для улучшения положения детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни", но понятные цели. Руководитель инициативы Мария Баринова рассказала, что основных задач три. Создать сеть специалистов по социальной работе, укрепить взаимодействие между некоммерческими организациями и властью (объединить их усилия), а также осведомить людей о проблемах, с которыми сталкиваются семьи с тяжелобольными детьми. Например, не все понимают о правовом положении недоношенного ребенка. Мария Баринова говорит, что до года статус его не определен — семья не может пользоваться льготами.

Проект реализуется "Белорусским детским хосписом" с благотворительной организацией "HealthProm" из Великобритании, а также местными партнерами – "Офисом по правам людей с инвалидностью", Могилевским областным отделением "Белорусского детского фонда" и Республиканским общественным объединением родителей недоношенных детей "Рано" при финансовой поддержке Европейского союза.