Колыбельная для сына: с какими трудностями сталкиваются родители особенных детей

— Не спеша прогуливаемся с сыном по улице, навстречу идет очень взрослая, почти пожилая женщина. Мы поравнялись, и вдруг она резко толкает моего ребенка. Я поворачиваюсь, чтобы узнать, в чем дело. Слышу в ответ: “А что вы тут всю дорогу заняли?”

Это одна из многих историй, которые рассказала мозырянка Екатерина. Она воспитывает особенного ребенка. В жизни женщины есть и радости, и печали. Радость в том, что ее дети растут в полной семье, муж посвятил себя заботам о благополучии своих любимых. Есть помощь со стороны мамы — бабушки детей. Печаль в том, что Екатерине приходится каждый день доказывать окружающим, что ее сын достоин счастливого детства, адекватной реакции в первую очередь взрослых.

— Однажды попали в больницу с общим заболеванием, — продолжает Екатерина. — В свободное от процедур время дети играли, к моему сыну подошла девочка, начали играть вместе. И вдруг мама этой девочки, по­смотрев на моего сына, волоком оттаскивает дочь: все игры окончены. Или вот еще пример: дети играют в песочнице, среди них мой сын. Он заинтересовался игрушками другого мальчика, взял их поиграть. Мама малыша при виде этой картины с криком отбирает игрушки.

Как реагировать на такой всплеск негатива?

— Когда мы не знаем, с чем сталкиваемся, то первая реакция — защита, — рассказывает педагог-психолог Мозырского районного центра коррекционно-развивающего обучения и реабилитации Татьяна Левкевич. — Большинство людей не знает, как воспринимать ребенка с особенностями развития, здесь срабатывает своего рода защитный рефлекс: меня это не касается, я боюсь этого и не буду к этому подходить. Такая реакция защиты свойственна всем живым организмам. К сожалению, социальные проблемы обычно широко освещаются только в дни, приуроченные к определенной дате, или во время проведения какой-нибудь акции. В такие моменты взрослые и дети с особенностями получают должное внимание, а в повседневной жизни его нет.

Однако принимать участие в жизни и понимать — разные вещи. Менталитет многих граждан не позволяет сознанию раскрепоститься и хотя бы не отводить взгляд при виде ребенка с особенностями психофизического развития. Людям, не посвященным в эту проблему и не имеющим представления, с какими сложностями можно столкнуться, очень непросто понять жизнь семьи с особенным ребенком. Честно скажу, когда Екатерина делилась своими историями, у меня невольно сжималось сердце, хотелось расплакаться.

Маленький человечек растет, преодолевая трудности, которые неведомы его обычным ровесникам. Он делает в десятки раз больше усилий, чтобы овладеть новыми навыками, на первый взгляд, такими простыми. Родители, которые воспитывают таких детей, — тоже особенные. У них другое восприятие жизни, другие ценности. Им чаще приходится сталкиваться с крушением надежд и планов на будущее, они переживают постоянный стресс, жизнь идет совершенно по другому сценарию.

Кроме этого, такие семьи находятся в социальном вакууме. Друзья, которые были до рождения ребенка с особенностями развития, быстро исчезают с горизонта, либо отношения превращаются в чисто формальные. Сходить в кинотеатр на просмотр мультфильма, в магазин, в гости проблематично.

В основном бремя забот ложится на мам. На мой вопрос, как папы реагируют на проблему, Татьяна Левкевич ответила: согласно статистике их центра, неполных семей больше, папы не выдерживают свалившихся проблем. Как говорится, комментарии здесь лишние. К счастью, есть отцы, не испугавшиеся трудностей, они принимают активное участие в жизни своего ребенка, всячески поддерживают жен и помогают им. Екатерине в этом плане повезло.

Моя собеседница рассказала еще одну историю. Как-то она зашла с сыном в продуктовый магазин, покупателей в тот день было немного. Заметила, что их рассматривает какой-то мужчина. Расплатилась за покупки, ушла домой. На следующий день, когда опять забежала за самым необходимым, услышала от продавщицы: мужчина, который расплачивался после Екатерины, заявил, что никогда не растил бы такого ребенка, а просто оставил бы где-нибудь.

Постоянная борьба с общественным мнением, косые взгляды, порой даже пренебрежительные, более всего обижают женщину. Ее сын ничем не заслужил такой реакции. Впрочем, как и все особенные дети. Они не виноваты, что не такие, как все. Им нужно больше внимания, больше времени и больше усилий. И если в силу своих особенностей они не понимают, что агрессивные выпады обидны и несправедливы, то у их мам сердце разрывается на части: почему люди так относятся к беззащитному ребенку?

Я решила поинтересоваться в сообществе мам Мозыря, какую реакцию у них вызывают дети с особенностями развития. Результаты оказались предсказуемыми: 254 опрошенных, или 47,74%, испытывают сочувствие и жалость; 233 человека, или 43,8%, относятся как к обычным детям; у 39 вопрос вызвал затруднение; и лишь 5 человек равнодушны, а один агрессивно настроен по отношению к особенным детям.

Выходит, проявления негатива — скорее исключение, чем правило. Однако от этого родителям особенных детей не легче. Сложность еще и в том, что добавляются медицинские проблемы: постоянные больницы, иногда непонимание врачей: например, почему мама подростка просит госпитализировать и ее. Ведь он может быть внешне совершенно благополучным физически, но с аутизмом. Такой ребенок просто не может оставаться один, да еще и в незнакомой обстановке.

— Бывает, мама сразу не понимает, с чем столкнулась, — продолжает психолог. — А врач после осмотра ребенка пишет направление на ЛФК, массаж либо к неврологу или другому узкому специалисту, при этом ничего не объясняя. Врачи общей практики не всегда доносят нужную информацию, где можно получить помощь детям с особенностями развития.

Как справляется Екатерина со своими проблемами?

— Безусловно, это тяжело, — говорит она. — Но ведь это мой ребенок. Мы наблюдаемся у врачей, ходим на занятия, однако больше всего времени сын проводит со мной. Если я постоянно буду плакать, жаловаться, пребывать в депрессии, ему не будет лучше! Каждый день для нас — маленькая победа, потому что ежедневно мы учимся чему-то новому. Общение с другими детьми, рисование, музыка, игры очень помогают. Сыну нравится, когда я ему пою, я даже записала несколько колыбельных, чтобы он их слушал.

Цифры