Два миллиона долларов за новый ген. Четырехмесячной Софии Жагунь нужна помощь
19.03.2020
И еще сотни тысяч долларов за поддерживающую терапию. Четырехмесячной Софии Жагунь нужна помощь. С марта она с мамой Юлией находится в израильской клинике.
Мы связались с Юлией по телефону. О страшном диагнозе дочери она узнала два месяца назад. Беды ничто не предвещало. Девушка окончила медколледж и по распределению работала медсестрой в Барановичском районе. Очень обрадовалась, узнав, что у нее будет ребенок. Все шло хорошо: и беременность, и первые недели жизни Софии. Она родилась в Ляховичах Брестского района.
В месяц малышку обследовал невролог и не выявил патологий, посоветовал чаще переворачивать на животик, чтобы тренировалась держать голову. Но скоро стало понятно: динамики нет. В барановичском стационаре провели обследования, а столичные специалисты определили заболевание – спинальная мышечная атрофия первого типа.
С этим диагнозом дети не доживают до двух лет. И мучительно умирают: сначала перестают двигаться, потом дышать и глотать. В нашей стране заболевание не лечат.
Юлия вспоминает: узнав новость, первый день металась – открывать благотворительные счета или нет, ведь сумма поистине астрономическая:
– Сомневалась, начинать сбор или нет, но меня поддержали родственники и друзья, пришло осознание, что все возможно. И действительно, поступления начали приходить в первые дни.
Варианты помощи предлагает мировая медицина. В Америке выпускают препарат «Золгенсма». Он стоит 2,5 миллиона долларов, вводится один раз и заменяет поломанный ген. Условие эффективности: ребенку должно быть не более двух лет. Есть еще один способ – препарат «Спинраза». Это лекарство на первом этапе применения обойдется в 500 тысяч долларов, а на год потребуется 750 тысяч. Однако такая терапия только приостанавливает развитие патологии. Чтобы не терять времени, Софию начали лечить по этой схеме в израильской клинике, проводят обследования, а вчера сделали первый укол. Если в ближайшее время получится собрать 2,5 миллиона долларов, то в «спинразе» уже не будет необходимости.
– Если не принять меры сейчас, заболевание начнет прогрессировать, и вернуть утраченные рефлексы будет невозможно. София мало шевелит ручками, но будем надеяться, что движения восстановятся. Дочка не очень хорошо себя чувствует, настолько ослаблена, что не может самостоятельно откашляться, – рассказывает Юлия.
Молодой, но очень мужественной маме всего 22 года. Она одна воспитывает Софию и борется за ее жизнь, помогают родители, родные братья и сестры. Поддерживают друзья, близкие, а также совершенно незнакомые люди из разных стран.
– Многое, конечно, в моей жизни изменилось, и особенно отношение к ней, – делится Юлия. – Если раньше хотела одного ребенка, то сейчас думаю о том, чтобы стать мамой еще двоих малышей.
Есть задумка сделать развлекательную семейную программу: детская анимация, аквагрим, ярмарка-продажа, мимы, ростовые куклы. А также концерт с участием Slam, «Не БоЯн style», Андрея Колосова. О дате мы сообщим дополнительно.
На благотворительные счета в ОАО «Беларусбанк» УНП 200369858 МФОАКВВВY21802, открытые в отделении 117 на имя Жагунь Юлии Павловны:
Также можно пополнить баланс +375 29 735-43-43, услуга МТС «поделись балансом» *363*375297354343*сумма#вызов.
Юлия верит: малышку удастся спасти! Фото предоставлено Натальей Ерофеенковой
В месяц малышку обследовал невролог и не выявил патологий, посоветовал чаще переворачивать на животик, чтобы тренировалась держать голову. Но скоро стало понятно: динамики нет. В барановичском стационаре провели обследования, а столичные специалисты определили заболевание – спинальная мышечная атрофия первого типа.
С этим диагнозом дети не доживают до двух лет. И мучительно умирают: сначала перестают двигаться, потом дышать и глотать. В нашей стране заболевание не лечат.
Юлия вспоминает: узнав новость, первый день металась – открывать благотворительные счета или нет, ведь сумма поистине астрономическая:
– Сомневалась, начинать сбор или нет, но меня поддержали родственники и друзья, пришло осознание, что все возможно. И действительно, поступления начали приходить в первые дни.
Варианты помощи предлагает мировая медицина. В Америке выпускают препарат «Золгенсма». Он стоит 2,5 миллиона долларов, вводится один раз и заменяет поломанный ген. Условие эффективности: ребенку должно быть не более двух лет. Есть еще один способ – препарат «Спинраза». Это лекарство на первом этапе применения обойдется в 500 тысяч долларов, а на год потребуется 750 тысяч. Однако такая терапия только приостанавливает развитие патологии. Чтобы не терять времени, Софию начали лечить по этой схеме в израильской клинике, проводят обследования, а вчера сделали первый укол. Если в ближайшее время получится собрать 2,5 миллиона долларов, то в «спинразе» уже не будет необходимости.
– Если не принять меры сейчас, заболевание начнет прогрессировать, и вернуть утраченные рефлексы будет невозможно. София мало шевелит ручками, но будем надеяться, что движения восстановятся. Дочка не очень хорошо себя чувствует, настолько ослаблена, что не может самостоятельно откашляться, – рассказывает Юлия.
Молодой, но очень мужественной маме всего 22 года. Она одна воспитывает Софию и борется за ее жизнь, помогают родители, родные братья и сестры. Поддерживают друзья, близкие, а также совершенно незнакомые люди из разных стран.
– Многое, конечно, в моей жизни изменилось, и особенно отношение к ней, – делится Юлия. – Если раньше хотела одного ребенка, то сейчас думаю о том, чтобы стать мамой еще двоих малышей.
В Гомеле планируется благотворительный концерт – деньги будут направлены на лечение Софии.
Есть задумка сделать развлекательную семейную программу: детская анимация, аквагрим, ярмарка-продажа, мимы, ростовые куклы. А также концерт с участием Slam, «Не БоЯн style», Андрея Колосова. О дате мы сообщим дополнительно.
Средства на лечение можно перечислить
На благотворительные счета в ОАО «Беларусбанк» УНП 200369858 МФОАКВВВY21802, открытые в отделении 117 на имя Жагунь Юлии Павловны:
в белорусских рублях BY96 AKBB 3134 0000 1476 4132 0117,
в долларах США BY81 AKBB 3134 0000 1476 5132 0117,
в евро BY66 AKBB 3134 0000 1476 6132 0117,
в российских рублях BY 51 AKBB 3134 0000 1476 7132 0117.
Формулировка платежного поручения – оказание благотворительной помощи на лечение Жагунь Софии Евгеньевны.
Также можно пополнить баланс +375 29 735-43-43, услуга МТС «поделись балансом» *363*375297354343*сумма#вызов.
Перечислить средства на карты: Беларусбанка 6711 7700 1842 9519 до 01/23; МТБанка – 5351 0410 7159 2016 до 07/22; Сбербанка России – 5336 6903 7487 9338 до 05/22. Имя пользователя ANGELIKA KARTINEVA. Яндекс деньги: 4100 1116 0404 7338. PayPal: dimitri.scharavin89@mail.ru.