«Гомельская праўда» уже писала о Софии Жагунь из Ляховичей Брестской области.
Напомним, Соня родилась 14 ноября прошлого года абсолютно здоровым ребенком. Когда малышке был месяц, мама забила тревогу, потому что заметила: доченька мало двигает ручками и ножками, не пытается держать голову. В РНПЦ «Мать и дитя» девочке вынесли диагноз-приговор «спинальная мышечная атрофия 1-й степени». Диагноз поистине страшный: дети без необходимого лечения не доживают и до двух лет.
8 марта 2020-го стало для Сони и ее мамы Юлии знаковой датой в борьбе с заболеванием. Спустя два месяца после постановки диагноза были собраны средства, которые позволили начать лечение в Израиле. 18 марта в клинике «Шнайдер» малышка получила первый укол препарата «Спинраза».
Однако существенные коррективы внесла пандемия коронавируса, которая заперла Софию с мамой в чужой стране. Такое вынужденное длительное пребывание в Израиле повлекло за собой дополнительные расходы на аренду жилья, питание.
Первый этап лечения состоит из четырех уколов. Девочка, которая не могла шевелить ручками и ножками, с каждым уколом понемногу набиралась сил и радовала маму первыми и такими важными успехами.
– Здесь, на чужой земле, моя дочь впервые смогла удержать в руке погремушку, попробовать свои пальчики на вкус, начала шевелить ножками, – вспоминает мама Софии. – И пусть еще все очень сложно, и мокрота по-прежнему не дает ей нормально дышать, самое главное, что лечение есть и, как показала практика, оно работает.
Сейчас самая большая сложность состоит в том, что четвертый укол уже сделан. Срок его действия составляет всего четыре месяца. После, со слов врачей, если не сделать укол препарата «Золгенсма» (он применяется один раз и заменяет поломанный ген), нужно будет в срочном порядке вводить «Спинразу». Иначе болезнь может начать прогрессировать в сторону ухудшения даже того состояния, с которым начинали лечение.
– Я прошу всех неравнодушных людей помочь нам собрать средства на жизненно необходимый для Софии укол препарата «Золгенсма». Он стоит 2,5 миллиона долларов. Сумма огромная, – рассказала Юлия Жагунь. – Это лекарство самое дорогое в мире, а для меня – это цена жизни моего ребенка. Ребенка, который может просто перестать дышать.
Как помочь Софии?
Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг 117 – г. Ляховичи, ул. Советская, 5; УНП 200369858, МФО AKBBBY21802, транзитный счет BY05AKBB38193821096561300000:
белорусские рубли – BY96AKBB31340000147641320117;
доллары США – BY81AKBB31340000147651320117;
евро – BY66AKBB31340000147661320117;
российские рубли – BY51AKBB31340000147671320117.
Назначение платежа: сбор средств на приобретение лекарства ZOLGENSMA для лечения дочери Жагунь Софии Евгеньевны.
Произвести благотворительный платеж можно как в учреждениях банка, так и посредством услуги «Произвольный платеж (платеж по реквизитам)» в инфокиосках, интернет-банкинге и М-банкинге.
