Изменилось всё
О том, что инфицирована, Елена* узнала в 30 лет. Это было полной неожиданностью. С мужем Павлом прожили десять лет, воспитывали сына. Супруг вместе с партнерами вел бизнес, руководил фирмой. Семья жила благополучно, ни в чем не нуждалась. Елена была домохозяйкой. Неожиданно у молодого мужчины ухудшилось здоровье. Около месяца держалась температура, резко похудел, начались проблемы с печенью. Терапевты не могли понять причину недомогания, проводили обследования, но безрезультатно. Павел попал в клинику в тяжелом состоянии, когда болезнь перешла в стадию СПИД.
— До самого конца так и не поняли, как заразился муж, — говорит собеседница. — Вели нормальный образ жизни, никто из нас не употреблял наркотики. Сложилась крепкая семья, доверительные отношения. Поэтому подозрений в измене не было. Думаю, в последние дни Павел бы рассказал мне. Понимая, что ему недолго осталось, очень переживал за нас. Ведь оставляет семью и ребенка.
Пребывая в шоке, Елена некоторое время не шла проверяться на ВИЧ. Именно супруг настоял на сдаче анализов. Тогда-то и выяснилось, что у нее тоже вирус. Однако стадия развития болезни была не такой критической.
— В тот момент о себе не думала, — вспоминает Елена. — Главное поняла: это еще не конец. Все усилия направила, чтобы вытянуть мужа. Думала, как спасти его, какие лекарства искать. В Беларуси уже практиковалась антиретровирусная терапия.
В некоторых случаях стадия СПИД обратима. Шансы есть, многое зависит от организма. За жизнь мужа боролись четыре месяца.
О реальном диагнозе Елена и Павел рассказали лишь родителям. Новость восприняли по-разному. За четыре месяца мать навестила сына в больнице только два раза. Родители Елены смотрели внука, пока женщина ухаживала за умирающим мужем. Помогали финансово, тесть ездил за лекарствами для Павла. Были довольно большие затраты, препараты для капельниц заказывали в Канаде. Кредитов на лечение не брали. Благодаря бизнесу деньги имелись. Помогали деловые партнеры. Реально сделали всё, что могли.
Как жить с ВИЧ?
Смерть мужа стала серьезной утратой. В бизнесе Елена ничего не понимала, да и не в состоянии была заниматься коммерцией. Дела передала партнерам мужа. На похороны и установку памятника потратила последние сбережения. Финансовая подушка закончилась. Елена, педагог по образованию, устроилась работать в школу. Переход из хорошей обеспеченной жизни на свои хлеба дался очень тяжело.
На уровне Светлогорска, с его печально известной славой, статус ВИЧ не стал большим потрясением, не скрывает молодая женщина. В городе много информации о вирусе иммунодефицита, были знакомые с таким же диагнозом — люди с должностями, вполне приличные. В инфекционной больнице посоветовали обратиться в Белорусское сообщество людей, живущих с ВИЧ (БС ЛЖВ). Именно здесь получила полную информацию о болезни и психологическую поддержку. Стала посещать группы взаимопомощи, где такие же люди делятся
своим душевным состоянием, опытом.
Главный вопрос, который мучил Елену, как вообще с этим жить? Как вести себя в обществе? Боялась раскрытия статуса, что знакомые узнают. Боялась, выгонят с работы, найдутся “доброжелатели” и сообщат ребенку в школу.
По словам жительницы Светлогорска, понадобилось полгода, чтобы принять свой диагноз. Но боязнь общения с людьми осталась, вдруг кто-то узнает о статусе и отвернется от нее. Никто, кроме родителей и сына, не знал о ВИЧ. Отдалилась от подруг, широкий круг общения сузился до нескольких человек. Зато на группах поддержки среди равных чувствовала себя хорошо. Самое главное, что усвоила: ВИЧ — не приговор. У каждого свои болячки. Никто не выкладывает при знакомстве, что у него диабет или геморрой. С диагнозом “ВИЧ” можно жить и приносить пользу обществу, не меняя ничего в жизни, кроме отношения к здоровью. Нужно немножко лучше относиться к себе, чтобы прожить дольше и качественнее. Следует беречься, быть аккуратнее в быту, чтобы обезопасить семью от заражения.
Елене придется пожизненно пить антиретровирусные препараты. Каждое утро принимает две таблетки. Лекарства получает бесплатно у врача-инфекциониста, которого посещает каждый месяц. Раз в год проходит полное обследование. Вирус присутствует в крови в минимальном количестве — это очень хороший показатель.
Платье, голуби, лимузин
Неожиданно судьба подарила Елене новую встречу. В гостях познакомилась с минчанином Артемом. Столичный специалист работал на строительстве местного объекта. Командировочному понравилась голубоглазая девушка. Не смущала разница в возрасте — он был младше на пять лет, и то, что Елена растила сына. Артем стал частым гостем у них дома. Спустя несколько месяцев хозяйка поняла, что знакомство перерастает в нечто более серьезное. Но об интиме не шло и речи. Девушка не могла открыть свой статус, боялась быть отвергнутой. Собравшись с силами, в один из вечеров рассказала минчанину всё. Решила, будь что будет. Артем отнесся к новости адекватно. В следующий визит сказал, что хочет узнать о вирусе больше: как передается, как с ним жить, как лечить. Начались отношения.
Еще год Артем мотался из Минска в Светлогорск. Свадьбу сыграли в столице. Как положено, с белым платьем, голубями и лимузином, ведь для молодожена это был первый брак. На тот момент невесте было 32, жениху — 27. После свадьбы новоиспеченный муж переехал жить в Светлогорск.
— Покорил своей заботливостью и вниманием, — улыбается Елена. — Хотя и сама никогда не была беспомощной, могу взять дрель и повесить полку, перебрать генератор в машине. Понравилось отношение Артема к моему здоровью, которое, считает, нужно беречь. Хочет, чтобы подольше прожила, была рядом с ним. Супруг старается помогать по дому, не нервировать меня.
За девять лет отношение не изменилось.
Спустя два года совместной жизни Артем стал задумываться о ребенке.
К рождению наследника подошли серьезно. Съездили в Польшу в специализированную клинику. Местные врачи консультируют пары с ВИЧ по вопросам зачатия и беременности.
Муж настаивал на открытом зачатии ребенка, как это происходит в обычных парах. Если у жены количество вируса в крови минимальное, а партнер принимает препараты, вероятность инфицирования сводится к нулю. Но Елена не хотела рисковать здоровьем мужа и другим не советует. Около двух лет готовилась стать мамой, обследовалась, сдавала анализы. Хотела, чтобы всё было хорошо.
Розовый снегопад
Наконец попытки забеременеть увенчались успехом. Будущим родителям было всё равно, кто родится, девочка или мальчик, — ребенок был желанным. Мысль, что в 36 лет поздновато становиться мамой, Елену не посещала. Да и не выглядела она на свой возраст. Обижало, правда, когда в больнице называли “старородящей”. Долго выбирала роддом, ездила в Минск и Гомель, консультировалась с врачами. В итоге выбрала Светлогорск. “Мне попался очень хороший врач Татьяна Невмержицкая, понравилось ее отношение ко мне, — пояснила решение мама. — Ни разу не пожалела, что рожала в родном городе. У светлогорских медиков очень большой опыт, оборудованы специализированные палаты”. Вариант партнерских родов даже не обсуждался.
“Считаю, что женщина должна быть для своего мужа красивой, не должен ее видеть в таких ситуациях”, — говорит Елена.
Запомнилась выписка из роддома. Новоиспеченный папа подготовил сюрприз — снегопад из лепестков роз. Договорился с медсестрами. Те сыпали цветы из окна второго этажа, когда счастливые супруги выходили с младенцем на руках. Чтобы устроить “розовый снегопад”, Артем купил четыре килограмма лепестков роз.
— Страха, что передам ребенку ВИЧ, не было, — говорит молодая женщина. — Ведь я принимаю препараты, во время и после родов мы сделали всё, чтобы исключить заражение. Знаю, некоторые ВИЧ-позитивные мамочки панически боятся, что дитя унаследует диагноз. Нервничают и седеют за два года, пока малыш находится на учете. Но, как правило, статус не подтверждается, и ребенка с диспансерного учета снимают. К слову, в Беларуси наименьший в мире показатель передачи вируса от матери к ребенку — около 1%. Все будущие мамы дважды за беременность проходят обследование на ВИЧ. В случае выявления назначаются препараты, которые препятствуют передаче вируса плоду.
В случае заражения супруга ВИЧ, партнеру грозит от двух до семи лет лишения свободы, даже если инфицированный не имеет претензий
Интим в законе
Пары, где один супруг с ВИЧ-статусом, другой нет, называют дискордантными. Удивительно, но такие браки обычно очень крепкие. Партнер принимает диагноз другого, между ними складываются особо бережные отношения. Среди знакомых Елены есть такая пара, которая в браке уже 20 лет, у них двое здоровых детей.
Но в жизни дискордантных пар не всё так безоблачно. В случае заражения здорового супруга, партнеру грозит судимость и лишение свободы на срок от двух до семи лет.
Когда поженились, Артем пошел к врачу-инфекционисту. Предложил написать заявление, что осведомлен о диагнозе жены. Случись заражение, претензий иметь не будет. Ему отказали, пояснив, что бумажка не несет законной силы. Еще несколько лет назад уголовная статья за заражение ВИЧ применялась, как правило, в случае изнасилования или когда партнер умышленно скрыл статус.
— С 2012 по 2016 год в Гомельской области было 38 таких уголовных дел. В последний год ситуация изменилась, — отметила Елена. — Только за первое полугодие 2017-го возбуждено 50 дел. В основном под статью попадают семейные пары, нередко с детьми. При этом зараженные партнеры выступают в суде как свидетели защиты, говорят, что знали о ВИЧ-статусе супруга. Мужья просят не сажать жен в тюрьму, не оставлять одних с маленькими детьми. Но мера наказания не предусматривает условного срока. Мы не против этой уголовной статьи.
В случаях, когда человек умышленно скрыл статус, нужно привлекать к ответственности. Но нельзя судить всех без разбора.
К слову, в России к аналогичной статье за заражение ВИЧ добавлено примечание. Суть в том, что человек освобождается от ответственности, если предупредил о своем диагнозе и партнер добровольно вступил в интимную связь.
Поток ноВИЧков не иссякает
Елена не просто сжилась со своим диагнозом, стала активистом сообщества ЛЖВ. Последнее время задумывается о переезде в другой город, например Минск. Там среди незнакомых людей сможет спокойно работать, не боясь косых взглядов в спину. Хочет начать жизнь с чистого листа, открыто заявить: “Да, я вот такая! Хотите, общайтесь со мной, хотите — нет”.
Скрывать статус становится тяжелее, отмечает собеседница. Ей хочется помогать, активно продвигать интересы, отстаивать права людей, живущих с ВИЧ. Однако не может рассказать знакомым и подругам, в какой общественной организации работает. К сожалению, поток новичков, которые узнают о своем диагнозе, не иссякает. Ведь до интима с новым партнером или перед загсом не все бегут сдавать анализы. Некоторые живут в браке по 10 лет, пока не узнают, что у них ВИЧ.
— Нас таких в стране 19 тысяч, и никуда от этого не деться, — говорит Елена. — Мы — не изгои, а вполне обычные люди. Многие создают благополучные семьи, рожают детей. Мы не опасны, хочется, чтобы общество к нам относилось адекватно.
*Имена героев публикации изменены по этическим соображениям.
