В этой семье умеют радоваться мелочам и мечтать о будущем, вопреки событиям, которые других надолго выбили бы из колеи. Маленькому Никите поставили диагноз эпилепсия, у Назара после детской закрытой черепно-мозговой травмы стоит третья степень утраты здоровья. Но ребята учатся, дружат, увлекаются, мечтают, ведь они просто дети. В рамках информационной кампании ЮНИСЕФ в Беларуси и Министерства здравоохранения Беларуси «Просто дети», мы поговорили с родителями о том, как большая семья помогает не обращать внимания на особенности друг друга.
— Когда ваша семья впервые столкнулась с темой детской инвалидности?
— С появлением Никиты. В 4,5 месяца сделали прививку, и у него начались судороги. Мы долго выясняли причину, боролись, ездили по врачам, пробовали разное лечение, но диагноз до конца поставить не могли. Только спустя год врач определил, что у него приобретенная эпилепсия.
— Какие трудности дает Никите диагноз?
— Он не может никуда ходить самостоятельно, оставаться один. Из-за того, что постоянно принимает препараты, начал отставать в развитии. Сейчас ему 14, но по развитию лет 8. Причем внешне по Никите никогда не скажешь, что он чем-то отличается от других. Правда, на IQ-тестировании Никита показал хорошие результаты. Но тест состоял больше из логических, творческих задач. Рисование, мозаика, лего, пазлы — это его конек, ему дается легко, и он занимается с удовольствием.
Рисовать вообще может на протяжении всего дня! Карандашами, по-своему, в основном мультипликационных героев советских мультфильмов, очень их любит. Рисует их по отдельности или придумывает какой-то сюжет. Но у него есть свои правила — рисунок должен быть только с одной стороны листа, до обратной стороны даже не дотронется.
— Занимается где-то дополнительно?
— К сожалению, таких детей, как Никита, практически никуда не берут. Кроме художественных, у него очень хорошие вокальные данные. Но найти педагога, который решился бы постоянно с ним заниматься, очень сложно. Ведь к нему нужен индивидуальный подход, в группе Никита заниматься не может. Поет-то он хорошо, а поведение может быть разное. Если не хочет что-то делать, не будет. А преподавателям нужен результат, они хотят показать, чему на занятиях научился ребенок. Было даже так, что сначала педагог соглашался заниматься, а когда сталкивался с первыми трудностями, отказывался.
Поэтому организовываем досуг самостоятельно. Никита сам в компьютере включает песни и поет. У нас стоит небольшая установка с микрофоном, и он с ней выступает, как артист. Может и одеться специально, чтобы все было как на выступлении.
Большое счастье, что у нас многодетная семья! Мы построили большой дом, у Никиты всегда есть общение, ведь к нам часто приходят друзья брата. Он вообще очень общительный, любит, когда дома гости, а если еще и с ночевкой — для него это большое счастье. Такие дети, как он, часто добрые, ласковые. Он может подойти на улице к ребенку и поздороваться. Не каждый может себе такое позволить, но реакция чаще бывает подозрительной: что за странный ребенок?
— Дети у нас очень самодостаточные. Дома много конструкторов, пазлов, книг, всегда найдут, чем заняться. То в прятки втроем играют, то видео снимают, — вступает в разговор Игорь, глава семейства. — Конечно, папа им очень нужен. Вот мы сейчас с ним лего собираем. Вместе любим петь, кататься на велосипеде, квадроциклах. Рядом с домом лес, можно самоизолироваться годами (смеется).
Родительское воспитание никогда не позволяло мне думать о том, чтобы всю заботу о детях оставить на супругу. Хотя иногда было страшно.
Елена: Помню, когда лежала в больнице с маленьким Никитой, сказала неврологу: “Я сделаю все, но мои дети будут здоровы”. Она тогда так убедительно на меня посмотрела и ответила: “Ты? Конечно же, сделаешь”.
Мы всегда были с мужем самодостаточными людьми. Поженились студентами, все всегда делали сами, никогда ни на кого не рассчитывали. И всегда были оптимистами! Ставили цель и шли к ней. Детям мы не акцентируем внимание на то, что они чем-то отличаются от других детей. Все одинаковые, все в равных правах.
Иногда бывают споры, когда Никита после приступа не идет в школу, а Назар не понимает: как это? Наверное, он все придумал. То есть он до конца не осознает диагноз брата. Назар, кстати, учится в гимназии вместе с другими детьми. Да, он не отличник, есть вопросы с поведением, но я уверена, что он ее закончит, и все будет хорошо.
— О чем мечтают ваши ребята?
— Никита вряд ли расскажет нам о своих мечтах. А у Назара они быстро меняются: хочет быть то космонавтом, то поваром. Был период, когда он полюбил сериал “Кухня”, пытался повторять рецепты, угощал десертами собственного приготовления. Было вкусно!
— Вы много общаетесь с мамами детей с инвалидностью. Почему таких детей мы редко видим на улице, в обществе?
— Потому что мир жестокий. Своих детей мы берем с собой везде, хотя про Никиту даже некоторые родственники не знают. Думаю, что не каждый может пожелать добра. Большинство мам детей с инвалидностью остаются без мужей, и это тяжело.
Много ребят, передвигающихся на колясках, не у всех есть личный транспорт. Мы по возможности помогаем, отвозим, если нужно. В последние годы в обществе стали чаще и свободнее говорить об этой теме, появилось инклюзивное образование, а раньше на таких детей только оборачивались и показывали пальцем.
Мы часто с Назаром в течение года ездили на реабилитацию, знакомились там с разными мамами, сейчас состоим в нескольких организациях, в том числе и в Белорусской ассоциации помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам, бываем на конференциях. Со многими мамочками так давно дружим, что созваниваемся постоянно. Чаще всего они просят совета: подскажи, как лучше, ты такая активная, все знаешь.
— В вашей семье уже четыре года живет приемная дочка. Как решили, что в компании ребят не хватает девочки?
— Когда построили дом, соседи, наши ровесники, взяли приемных детей. Тогда Игорь сказал: “Мы все думаем, а люди берут и делают”. А он, конечно, мечтал о дочке! Но один за одним рождались мальчишки. У нашей семьи был когда-то опыт общения с детьми из интерната, и я подумала, почему бы и нет? Прошли комиссию, отучились в специальной школе приемных родителей, полгода ждали очередь, и только потом нашлась наша Дашка. Когда увидела звонок на телефоне, сердце забилось, я сразу поняла, что это по поводу нашей девочки. Буквально через 10 минут я была уже в кабинете и смотрела на фото. Не осталось никаких сомнений, ей было два годика, но она похожа на меня и внешне, и характером.
— Получается, опять окунулись практически в пеленки?
— Мы, по-моему, из этого и не вырастали! — смеется папа Игорь. — Скоро внуки пойдут, и все по новой!
— Как определили для себя рецепт счастья в жизни, несмотря на то, что не всегда все складывается благополучно?
Елена: Для меня счастье — мои дети. Главное, не вешать нос, не паниковать, учиться принимать. Никто не знает, почему и за что. Надо в любом случае идти дальше!
Игорь: Я счастлив, когда все дома.
Елена: Первые слова нашего папы, когда он возвращается из командировки, всегда такие: Как хорошо дома!
Проект реализуется Детским фондом ООН (ЮНИСЕФ) и Министерством
Информационная кампания “Просто дети” направлена на снижение стигмы в отношении детей с инвалидностью и их семей. Кампания стартовала 3 декабря и реализуется в рамках проекта международной технической помощи “Профилактика инвалидности и социальная интеграция детей с инвалидностью и особенностями психофизического развития в Республике
