Порою кажется, что ты отвергнут миромИ изменить судьбу уже нельзя.
Ведь даже человек, идущий мимо,
Над горем насмехается в глаза...
Эти строки — крик души Юлии Кохан, которая прикована детским церебральным параличом к инвалидной коляске. Все свои стихи она помнит наизусть, потому что из-за слабого зрения ей трудно их записывать. Вся жизнь этой красивой юной девушки — сплошное преодоление. Когда, кажется, силы на исходе, когда лень или просто грустно, нужно все равно, изо дня в день, каждую свободную минуту заниматься на тренажере, делать гимнастику, развивать мышцы, чтобы совсем не потерять способность двигаться. Благодаря этому Юля научилась передвигаться по квартире, а правой рукой, которую раньше не могла разжать, теперь рисует и пишет.
— В семье, где есть ребенок-инвалид, важно уметь разделить любовь и воспитание, — считает мама Юли Зинаида Петровна. — Из любви и жалости за ребенка стараются сделать все. Да, больно смотреть, как тяжело он пытается взобраться на диван или удержать ложку в зажатой руке. Но именно из любви нужно помочь ему быть самостоятельным. Чтобы он вырос полноценным человеком.
В свои 20 лет девушка еще учится в школе. Она очень умный, эрудированный человек. Просто еще десять лет назад дети-инвалиды в обычных школах были редкостью. Ребенок плохо видит? Тогда его место в школе-интернате в Василевичах или Шклове! Но мама Юли не хотела лишать ребенка семьи и сама пошла учиться на тифлопедагога. Только тогда 10-летнюю Юлю, под кураторством мамы, приняли в школу.
— Укоренившееся в нашем обществе мнение о том, что дети с особенностями развития должны воспитываться среди себе подобных, не совсем верно, — считает Зинаида Петровна, которая сейчас работает в Центре коррекционно-развивающего обучения и реабилитации. — Так мы обрекаем их на неприспособленность к окружающему миру, к жизни. Конечно, инвалидам нужно объединяться, чтобы легче выжить в обществе. Но в то же время у них формируются обособленность, часто агрессия, неприятие окружающих.
У Юли есть подруга — незрячая девочка Оксана, которая четыре года жила в школе-интернате в Гродно. И когда вернулась домой, твердила одно: “Я маму не люблю, она бросила меня. А в интернате было плохо: дети меня били и отбирали конфеты!”
Конечно, интегрированная форма обучения хороша. Дети-инвалиды растут вместе с остальными сверстниками, учатся чувствовать себя комфортно в обществе, а общество в свою очередь учится принимать этих детей. Но ведь не все так просто. Одноклассники Юли с ней практически не общаются. Навещают изредка, и то “по обязаловке”. Проблема в том, что в наших школах как-то не принято учить детей воспринимать “необычных” сверстников, как таких же людей, и правильно с ними общаться. Раньше, когда Юля гуляла во дворе, к ней то и дело подходили ребята поболтать. Но родители тут же стремились увести своих чад подальше.
— Сложности в общении со сверстниками — типичная проблема для молодых людей, оказавшихся в инвалидной коляске, — рассказывает Зинаида Петровна. — Как-то у нас в центре обследовался паренек Кирилл — интеллектуально развитый, но по состоянию здоровья вынужденный обучаться на дому. Его мама обмолвилась, что Кириллу не с кем общаться. Тогда мы решили познакомить наших детей.
Так у Юли появился друг. Теперь они вместе проводят праздники и дни рождения.
Кирилл читает своей подруге интересные книги. Вдвоем им не скучно.
— Мне кажется, мы друг друга понимаем так чутко и глубоко, как никто, — призналась Юля.
Не случайно, наверное, и большинство подруг девушки — “с особенностями”. Исключение лишь Маша, которая учится в университете, но всегда находит время забежать к Юле в гости.
Сложность общения детей-инвалидов со сверстниками — это следствие непонимания и неприятия их обществом в целом. В лучшем случае окружающие проявляют жалость, в худшем — агрессию.
— Нам не нужна жалость. Нам нужны понимание и поддержка, — говорит Юля. — Мы такие же, как вы. У кого-то болит сердце, но внешне это не заметно, а кто-то не может свободно двигаться. Но это не значит, что он глупее или хуже других.
— Хочется сказать людям, оказавшимся в инвалидной коляске, что не так много вокруг злых людей. И не смотрят на них, как на неполноценных, — уверена психолог психологического центра “Мари Я” Е. С. Башкинцева. — Людей, готовых помочь, тоже немало. Просто они боятся быть навязчивыми. Поэтому инвалидам нужно научиться просить помощи, общаться с окружающими.
Юля научилась чувствовать себя в молодежном окружении комфортно. Вообще старается не замыкаться в четырех стенах, а почаще “выходить в свет”. Побывала на концертах многих звезд, на хит-параде гомельских исполнителей “Взлетная полоса”. На молодежных мероприятиях и дискотеках она, кстати, единственная в инвалидной коляске. И не только потому, что молодым людям с особенностями развития психологически неуютно. И, конечно, не потому, что здесь их не ждут. В том же городском центре культуры Юлю уже знают и всегда пропускают на мероприятия бесплатно. И когда мама девушки попросила хотя бы один пригласительный на концерт Верки Сердючки (два билета им было не потянуть), областная филармония подарила им два пригласительных. Просто инвалидам-колясочникам невозможно свободно передвигаться по городу без посторонней помощи.
— Дети-инвалиды оказываются затворниками в малогабаритных квартирах, — говорит Зинаида Петровна. — И выходят лишь на новогоднее представление да по крайней необходимости. Если летом мы с Юлей до того же центра культуры или парка добираемся целый час, то зимой только на такси. Удовольствие не из дешевых.
Самые посещаемые учреждения — учебные, культурные, торговли — абсолютно не приспособлены для передвижения инвалидных (да и детских тоже) колясок. Разве можно, скажем, подняться на крыльцо главного корпуса ГГУ имени Ф. Скорины? Около гостиницы “Турист” недавно сделали новую дорогу, а бордюры такие высокие, что переехать их невозможно. Об общественном транспорте и говорить нечего: семь номеров пропустишь, пока дождешься, где на задней площадке с неподъемными даже для здорового человека ступеньками свободно пройдет коляска.
— Два года я просила соответствующие службы сделать у нас на крыльце подъезда специальный спуск. В конце концов это пришлось сделать мужу, — говорит мама Юли. — Но нам еще повезло. Председатель горисполкома Леонид Васильевич Барабанов помог обменять нашу малогабаритную клетушку в 21 квадратный метр, которая находилась на третьем этаже дома без лифта, на квартиру большей площади на первом этаже. Большое ему спасибо. А ведь есть и такие, кто вообще практически лишен возможности передвигаться по квартире.
Бесспорно, решить без помощи государства такие проблемы нереально. В ци-вилизованных странах это понимают.
— В Италии инвалиды чувствуют себя полноправными членами общества, — вспоминает Юля. — Они много общаются с окружающими людьми, устраивают совместные праздники, экскурсии. Честно говоря, мне не хотелось оттуда уезжать, так было здорово.
— А в Великобритании, где я побывала по линии обмена опытом, — добавила Зинаида Петровна, — в школе для детей с ДЦП каждый ребенок — на электрической инвалидной коляске с компьютером. Если у него проблемы со зрением, компьютер заменен большим экраном, у совсем незрячих — звуковым устройством. Финансируют это спонсоры, которых государство заинтересовывает всевозможными льготами, снижением налогов. У нас же основную помощь в обеспечении инвалидов колясками, проведении праздников и поиске спонсоров оказывает ассоциация семей, воспитывающих инвалидов с ДЦП.
День за днем преодолевая эти проблемы, очень трудно остаться жизнерадостным человеком и не озлобиться на весь мир. Юле это удалось. Она удивительно светлый человек, добрый, отзывчивый, увлеченный и очень интересный. Любит животных, природу и ближних. С каждой пенсии она обязательно покупает кассету с детскими сказками и популярными песнями, составляет сборки в своей мини-студии и дарит детишкам из Центра реабилитации, общества незрячих и просто подругам. А еще Юля умеет мечтать. У нее получаются замечательные стихи: веселые и грустные, лирические, о любви, о маме. Девушка мечтает, что когда-нибудь получится хороший сборник. Мечтает также выучить английский и стать переводчиком в ассоциации семей, воспитывающих инвалидов с ДЦП. А после того как посмотрела французскую версию мюзикла “Нотр-Дам де Пари”, мечтает побывать в Париже и увидеть знаменитый собор. И, конечно, как любая девушка, мечтает о своем капитане, который на корабле с алыми парусами, преодолев все бури и невзгоды, увезет ее в страну счастья и любви.
