Несколько миллионов долларов. Эту сумму даже сложно представить в голове, но именно столько стоит лекарство, которое может спасти жизнь ребенку со спинальной мышечной атрофией. Эта генетическая болезнь проявляется как нарастающая мышечная слабость: сначала малыш не может ползать без поддержки, потом держать спинку, а в конце концов начинает задыхаться. Чем раньше он получит препарат — тем больше шансов, что развитие заболевания остановится, пишет sb.by.
Одна из мам обратилась в Совет Республики. На просьбу помочь ее дочке, и еще двоим детям, которые подходили по возрасту, откликнулось множество белорусов. Свою лепту внесли предприятия, общественные организации, просто неравнодушные люди. Так, впервые в Беларуси Золгенсма ввели сразу трем малышам. Председатель Совета Республики Наталья Кочанова побывала в РНПЦ «Мать и дитя», чтобы познакомиться с детьми и пообщаться с их мамами.
Врачи говорят, что это одно из самых тяжелых заболеваний, прогрессирует оно очень быстро. Пациенты со СМА первого типа без лечения умирают к двухлетнему возрасту. В Беларуси таких 38. К сожалению, большая часть из них уже находится на ИВЛ: генно-заместительная терапия им не поможет.
— Кроме Золгенсма существуют и другие препараты, но их необходимо принимать пожизненно, - подчеркнула доцент кафедры детской неврологии БелМАПО Ирина Жевнеронок. - Укол даст эффект, если в спинном мозге сохранена часть клеток, обеспечивающих двигательную активность. У детей, которым ввели лекарство, очень высокий шанс на остановку болезни.
Врач подчеркнула, что у лекарства есть нежелательные явления. Поэтому первые восемь дней маленькие пациенты будут оставаться в стационаре под контролем медиков. Им дают терапию, чтобы организм не отторгал препарат. Чтобы поддержать мам и малышей, председатель Совета Республики Наталья Кочанова приехала в центр. Она не скрывала эмоций:
— Я рада, что у нас сложилось все благополучно, что наши детки получили укол. Уверена, все будет хорошо. По-другому и быть не может! Одной семье такую сумму собрать невозможно, но люди у нас очень отзывчивые. Когда мы вместе — все возможно. Искренне хотела бы поблагодарить всех, кто причастен к этому делу. Спасибо и Министерству здравоохранения, что взяло на себя координацию, закупку, поучаствовало в софинансировании.
Символично, подчеркнула Наталья Кочанова, что все случилось в преддверии Дня народного единства.
— Накануне праздника мы видим, что можем делать важные дела не только для всей страны, но и для отдельно взятого человека.
Министр здравоохранения Дмитрий Пиневич добавил, что РНПЦ «Мать и дитя» - единственный в Беларуси сертифицированный центр, где могут вводить Золгенсма. И один из немногих на постсоветском пространстве:
— Поэтому мы ожидаем, что здесь будут оказывать помощь и иностранцам. А среди наших детей такой препарат уже ввели шести малышам. Эффект хороший.
Мама одной из пациенток - Наталья Кравцова из Добруша, которая и обратилась в Совет Республики - не скрывает слез радости:
— Викуля наш третий ребенок. Все было хорошо, мы отпраздновали годик. Но со временем я стала замечать, что дочь теряет навыки: плохо ползает, тяжело двигается. Сначала не придала этому значения, а потом обратилась к специалистам. Обследование показало, что у Вики СМА. Пока мы ждали результаты анализов, я такого начиталась… Это было страшно. Сразу открыли сбор на препарат, начали обращаться за помощью. И вот, случилось чудо. Мы бесконечно благодарны всем, кто нас поддержал. Надеемся, теперь у нас все будет хорошо.
