Настройки шрифта
По умолчаниюArialTimes New Roman
Межбуквенное расстояние
По умолчаниюБольшоеОгромное
Вверх

ГП 816х197.png

2 миллиона долларов за укол, который спасет жизнь. Двухлетней Елизавете Теребовец из Мозыря срочно нужна помощь для покупки самого дорого в мире лекарства

3847 0 15:44 / 06.05.2022
У ребенка диагностировали спинальную мышечную атрофию 2 типа. Без необходимого препарата прогрессивно снижается способность мышц к сокращению, что приводит к критическому нарушению дыхания и глотания.

20220505_092752.jpg

Маленькая Лиза спокойно сидит в прогулочной коляске. Не капризничает, не просится «на свободу», как большинство ее здоровых сверстников. Застенчиво улыбается случайным прохожим и с первой минуты очаровывает своими лучистыми глазками в обрамлении пушистых ресниц. Она выглядит абсолютно здоровым ребенком. Правда, за счет хрупкой фигурки кажется чуть младше своего возраста.

– Это меня и насторожило: доченька очень медленно набирала вес, – начинает рассказывать историю болезни маленькой мозырянки ее мама.

Третья беременность у Людмилы в целом протекала нормально. Немного волновала небольшая анемия, легкий токсикоз. Врачи принимали необходимые профилактические меры, а будущая мама беспрекословно следовала их рекомендациям. Девочка родилась абсолютно здоровой. Два старших брата сестричку приняли с большой нежностью и со временем стали для родителей лучшими помощниками.

В 8 месяцев малышка научилась сидеть, а вот встать на ножки получилось далеко не сразу. С опорой первые шаги удавались, но не было устойчивости и силы. Ребенок все больше ползал, вес оставался на месте. Массаж, специальная гимнастика практически не помогали. После пневмонии, а потом и ветрянки Лиза еще больше ослабела, полностью восстановится после болезней так и не получилось. Многочисленные узи, анализы, узкоспециальные врачи – никто не мог определить однозначную причину низкой массы тела, слабости в мышцах. Правильный диагноз, наконец, поставили после проведения специального анализа на определение мутации генов. Тот день Людмила вспоминает со слезами на глазах.

-- Доктор сказал, что у нашего ребенка спинальная мышечная атрофия, 2 тип. Это генетическое заболевание, которое характеризуется развитием прогрессирующей мышечной слабости. Из-за того, что мышцы теряют связь с нервными клетками, происходит их гипотрофия, то есть теряется мышечная масса. Я слушала врача и ничего не понимала. Осознанность пришла позже. Мы взяли себя в руки и начали действовать. Решили, что будем бороться за своего ребенка, – рассказывает мозырянка.

К счастью, сегодня есть препараты, которые могут увеличивать синтез необходимого белка и остановить заболевание. Вылечить ребенка можно одним уколом Zolgensma стоимостью в 2,27 миллиона долларов. Если поставить инъекцию вовремя, желательно до проявления выраженных клинических симптомов, ребенок не будет отличаться от сверстников. Препарат ставится всего один раз в жизни, а, значит, он выгоднее некоторых других, применение которых для выраженного эффекта требуется каждый месяц.

Время не ждет. Болезнь прогрессирующая. У маленькой Лизы могут возникнуть проблемы с глотанием, откашливанием, дыханием. К сожалению, чаще всего трагедии при таком диагнозе происходят именно из-за отдышки. Детям, больным СМА, помощь может понадобиться в любой момент, поэтому родители самостоятельно учатся осваивать навыки реанимации на случай экстренной ситуации.

Лиза может жить долго и счастливо. Но пока цена ее жизни слишком высока и недоступна для любящих родителей. Поддержать маленькую мозырянку может каждый. Важна любая финансовая помощь.

Самый простой способ помочь - пополнить баланс МТС +375 33 900 33 54

Благотворительные счета ОАО «АСБ «Беларусбанк» на имя Теребовец Людмилы Владимировны.
 
Операционная служба ЦБУ 317 г. Мозырь, ул. Ленинская, д. 6
 
БИК AKBB BY2X УНП 100325912
BYN: BY79 AKBB 3134 0000 0094 4007 0000
EUR: BY14 AKBB 3134 2000 0046 3007 0000
RUB: BY02 AKBB 3134 3000 0044 1007 0000
USA: BY82 AKBB 3134 1000 0053 3007 0000

Карты Беларусбанк
BYN: 5470 8740 4445 5424 11/24
USD: 4255 1901 7369 0945 03/25
LlUDMILA TSEREBAVETS

Карты БПС-СБЕРБАНК
BYN: 4602 5701 7087 4446 06/24
RUB: 4602 5701 7188 1697 01/24
USD: 4602 5701 7116 4821 10/23

Карты Альфа-банк
RUВ: 4585 2200 0542 2125 10/24
USD: 4585 2200 0565 6383 10/24
BYN: 4585 2200 0000 2674 10/24

YooMoney:
4100 1171 9473 9782
TSERABAVETS LIUDMILA
Фото автора
Здоровье


нефтебурсервис1.jpg
белоруснефть.jpg
УПК Белоруснефть ОБЪЯВЛЕНИЕ ф.А5.jpg
морозовичи-агро2.jpg
0 Обсуждение Комментировать